为了孩子，“尬舞”不能停
五个家庭有来有往，相互帮衬。抱团取暖的场景在他们身上，具象化起来。
文丨新京报记者 吴淋姝
修改 丨杨海
校正 丨赵琳
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本文6265字 阅览10分钟
2025年新年已至，已在直播间跳了两个多月的五个中年男人仍在舞。
不同的是，他们不穿纱裙和花棉袄了，而是穿回素日的衣服。热了，就脱下外套持续跳。
曾有人看不惯，批判他们穿裙子跳舞是在扮丑，留言：“几个大老爷们儿，丢人现眼。”
相似的文字多少曾将他们刺痛。好在有热心网友会主张对方看看“五个小超人的爸爸”的主页。一些人看完，回到直播间抱歉，“对不住，刚刚不了解。”
这五个男人私底下自嘲过，如此粗糙蠢笨的扭动底子算不上舞蹈。“凡是有其他方法，没有一个男人会在这儿（直播间）当小丑。”女童攸攸的爸爸卯升阅坦言，这样做不过是想让猎奇的人多逗留几秒，将重视点转移到孩子身上。
一切都是为了他们被确诊为“神经母细胞瘤”（四期高危）的孩子。从医师那里，他们得知，神经母细胞瘤是一种稀有病，有“儿童癌王”之称，治愈率仅在20%左右，且医治周期长。
他们带着孩子四处求医，先后从云南、贵州等地来到山东济南，在山东肿瘤医院邻近小村庄的民房落脚。相似的境遇让五个家庭聚到一同，他们决议抱团取暖。
医师告知他们，“上免疫”的计划能让孩子看见更多期望。但免疫疗法所用的首要药物没有归入国家医保，一个18公斤重的孩子历经五轮医治，需求约120万元的医药费。
2024年10月，五个爸爸测验着在直播间跳舞，想捉住“流量”这根救命稻草。
五个爸爸曾在直播间穿纱裙跳舞，从左到右是陈兴斌、李章兵、卯升阅、解道成、刘启勇。短视频渠道截图
“怎样让人看见？”
五个男人从未穿过裙子，更不要说穿戴裙子跳舞。
1994年出世的卯升阅是五人傍边最年青的，也最了解互联网。五人聚在一同前，他曾测验过直播，但没几个人看。有人跟他讲，“攸攸爸爸，其实好心人是许多的，仅仅人家看不见你。”
“怎样让人看见？”卯升阅一向没有找到答案。五个爸爸聚在一同后，也评论过这个问题。他们自认谈锋欠安，也无才艺傍身。最终，他们计划遵守最原始的流量规律——制作反差——几个男人穿裙子跳舞，诙谐也好，卖丑也罢，只要能招引眼球就算成功。
“想方设法让他人多逗留10秒、20秒也好。”在卯升阅看来，他人只要先猎奇他们在干什么，才会点开直播间，这样才有了解他们故事的或许。
五个爸爸均来自西南山区，其间三个来自云南，两个来自贵州。他们的文化程度不高，初中已是最高学历，乃至还有人不识字。他们有着简直重合的求医阅历，孩子熬过的医治进程也迥然不同，不相同的仅仅当下的医治进展。
抱团之初，五个患儿家庭就有一种天然的默契。
在孩子面前，他们尽量避免提“癌”这个字，而是说“打身体里的小怪兽”，孩子们自然是“小超人”。他们则是五个“小超人”的爸爸。
子恒和他的爸爸解道成来自云南曲靖的一个偏僻山区，解道成1985年出世，是五个爸爸傍边年纪最长的。他曾是一名小卡车司机，首要在云南省内拉货，一出门便是好几天，吃住都在车上，过着居无定所的日子，妻子则在老家照料孩子。
解道成回想，2024年3月， 3岁多的子恒因脚疼、肚子疼就近送医，医师一开端确诊是成长痛、缺钙，后来子恒高烧重复不退，简直每晚都在哭叫。当地县医院置疑是白血病，孩子紧接着被转至昆明的一家大医院，后查出神经母细胞瘤，肿瘤坐落右后纵隔。
“一确诊，我整个人都瘫软下去了。原本最初置疑白血病时，就感觉天塌下来了，后来又说是‘儿童癌症之王’，比白血病还严峻，仍是四期高危。”解道成记住，医师找他说话的时分，跟他直言，这个病治到最终的费用是无法幻想的，“别说是你，我都不必定治得起这个病。”医师的话让他的心凉到谷底。
但解道成硬着头皮，持续问，“孩子这个病大约要多少费用？”
“这便是个无底洞，不好说，或许几百万都很正常，由于医治周期很长，一向治几年都是很正常的事。”医师答。
亲属朋友知道后，都劝慰道成“算了”，给孩子开点止痛药，带着孩子四处转转，再给孩子买点想吃的，算是了了孩子的愿望。“但我和他妈妈从始至终都没想过一次扔掉，他每一天都叫着你‘爸爸妈妈’，你说你怎样或许扔掉得了，怎样狠心扔掉得了？”
2024年6月跟医师谈完话，第二皇帝恒就开端初次化疗。解道成告知医师，哪怕只要1%的期望，他也预备给孩子治。
两个月后，通过多方探问，解道成和妻子带着子恒到山东省肿瘤医院持续求医。在济南，医师告知他们，走完化疗、手术、移植、放疗等阶段，孩子们的生计几率能增加到30%至40%。后续，若能进入到免疫疗法，孩子们的生计几率则能增加到60%至70%。
解道成后来才知道，五个爸爸都是冲着同一个医师而去的，给孩子“上免疫”是五个爸爸到济南后的一同方针。
“详细的剂量要根据孩子的体重来核算。一轮大约20多万元。35天一轮，要上满5轮。假如上了一两轮，后边停了，时刻一久，就没含义了。”卯升阅介绍，最让咱们忧愁的，便是5轮免疫的费用。
五个爸爸和五个孩子。短视频渠道截图
“谁想要这样的缘分呢？”
山东省肿瘤医院邻近的民房里，住着许多病患和家族。
每逢有记者联系上五个爸爸，李章兵总是约请对方先到自己的居处看看，一来他想着面临面能够叙述得很清楚，二来也想让记者了解邻近还寓居着不少值得重视的“神母家庭”。
解道成回想，他和其他四个爸爸知道得最晚。一天，子恒的妈妈带着子恒通过民房区，因操着云南方言，被小凡的妈妈听到了，两人扳话起来，很快发现孩子们患上的都是同一种病。之后相互举荐，五家人知道后，就经常聚在一同评论孩子的病况、医治计划，还有邻近可打的零工。
1992年出世的李章兵来自云南昭通，1994年出世的卯升阅来自贵州毕节。早在2023年7月，两人便相识于云南昆明的一家儿童医院。
他们的孩子在同一天，于同一家医院被确诊，那时李章兵的儿子小凡才3岁，卯升阅的女儿攸攸也仅5岁半。两个男人其时被医师一同叫进去说话。
李章兵记住，当他问医师，有多大的期望治好？医师说，或许只要20%，“有的家长就直接扔掉了。”
李章兵和卯升阅当场就很清晰，必定要治，哪怕竭尽所有。
那年10月，历经4次化疗的小凡和攸攸被爸爸妈妈带着去济南做手术。自此，攸攸一家在山东省肿瘤医院邻近的民房区租住下，三人挤在一间十余平方米的小单间，厨房、灶、卫生间、床都在一个房间内，月租金1000元。
小凡则又被带回昆明持续医治，2024年5月，小凡一家三口也在济南医院旁的民房落脚，月租金1350元。李章兵后来隔出了两个区域，一片用来吃住，另一片成为咱们的直播场所。
卯升阅算了算，攸攸在化疗、手术、骨髓移植、放疗等阶段的花费，已逾40万元。此前他在县里的一家理发店给客人剪头发，积储很少。女儿患病后，家里的白叟将牛羊卖了，自己又建议过网络筹款，才牵强把攸攸的医治一步步坚持到现在。
李章兵曾在工地上干活，开过装载机，做过处理。小凡患病后，靠家里的积储和从亲属那里借来的钱，撑到小凡上了免疫。
2024年8月，来自贵州毕节的陈兴斌和妻子带着儿子轩轩抵达济南，为7岁的孩子探寻更多的或许性。没过多久，来自云南昭通的刘启勇和妻子也带着女儿媛媛赶来。两家人如今租住在一个宅院上下两层的两个房间内。
同李章兵和卯升阅相似，陈兴斌和刘启勇两家早在昆明的医院住院时便知道了。每逢有人感叹，两家人蛮有缘分。陈兴斌总是无法地苦笑，心想：谁想要这样的缘分呢？
“就想持续走下去”
相似的求医阅历、相似的挑选……孩子患病后，五家人的日常日子也进入到同一种形式。
李章兵介绍，在一些特别医治阶段，孩子需求一位大人全程陪护，“进了医院就不能简单出来。”因而，另一个家长要担任煮饭、送饭、洗衣，搞好后勤保障作业。“孩子就怕感染，自家做的饭定心，外面买的怕不卫生。”
在两个医治阶段的中心调查期，五个爸爸都曾琢磨过做点儿兼职。有的跑过车，有的送过外卖，有的搞过装饰，但都是短期的零工。
“零工不必定每次都能找到，有时分就算找到，但你又不必定有时刻。”李章兵以自己举例，初来乍到时，他曾了解了一个下午的路况，预备跑医院邻近的外卖。成果没过两天，小凡的血象就又康复正常了，医师让家长赶忙处理入院，进行下一期的医治。
五个爸爸碰头后，决议试试直播，成本低，关键是时刻灵敏。他们先拍了几个日常和孩子游玩的视频放在主页，“这样从直播点进来也清楚咱们是为了什么。”卯升阅记住，每个爸爸先交了500元作为启动资金，其间包括网购芭蕾舞裙的钱。纱裙一件35元，其他4个爸爸选了白色，卯升阅则选了黑色，他有自己的理由，“显瘦。”
他们狂刷视频，先学习了较简略的两个动作。但光是那两个动作，他们就排练了一个月。用他们自己的话说，“笨手笨脚的。”孩子们看到，有时会跟着一同跳，然后被爸爸们蠢笨的动作逗笑。
开播前，五个爸爸都剃了光头，一来和孩子们相同，二来能够一致形象。卯升阅说，之前孩子们因医治掉头发时，几个爸爸也是剃着光头陪着他们的。
女童攸攸曾有一头很美的长发，父亲卯升阅忧虑女儿后续察觉到头发是因化疗掉的，就自动提出给她剪个光头。卯升阅翻出女儿小时分光头的相片给她看，“你看，小时分这么心爱。”后来，卯升阅爽性将自己的头发剃光，陪着女儿一同光头。“究竟是小女子，爱美嘛。我想让她知道光头是爸爸亲手剃的，不是打化疗掉的。”
面临镜头，本就不爱摄影的五个男人有一种天然的“怯生生”，穿上裙子更觉别扭和难为情。最开端，他们不太敢看屏幕，仅仅闷着头，想着把每个动作发挥到位，别出差错就好。
跳舞的时分，李章兵总在想，“这几个孩子或许有期望了，持续跳下去，就会引起更多的人重视，便跳得更有动力了。”
解道成想得相同，“期望能让孩子承受更好的医治，把孩子的免疫给上上，孩子快点儿好起来。”
白日里，五个家庭要忙活孩子的工作，跑医院，跑菜市场。所以，直播一般从晚上7点10分开端。好些天里，他们一跳便是五个小时。
五个爸爸曾穿过花棉袄跳舞。短视频渠道截图
没多久，解道成果跳得脚痛腿肿。为了不拖咱们后腿，他悄然吃上止痛片，最开端测验一天吃2片，到后来一天吃6片，并穿戴上护膝，“说实话，有舞蹈根底的也不敢连跳5小时。”
有时跳得满天大汗，又忽然跑到室外上厕所。冬季的室表里温差大，“很简单伤风。”李章兵说。
2024年10月底至11月初，是“五个小超人的爸爸”的直播间最炽热的时分。解道成还记住那时不断翻滚的弹幕，大多写着，“期望孩子早日康复”。有许多仁慈的网友看他们跳得面红耳赤、汗流浃背，让他们歇息一下，但五个爸爸忧虑，这样会失去一些新刷到的网友。
只要一向跳，一向跳，才或许被更多的人重视到。
李章兵回想，刚开播没几天，忽然涌入了一群大学生，了解到他们的遭受后，这批大学生跑到另一个自媒体博主的直播间，让对方重视这五个家庭。自此之后的一段时刻内，越来越多的人注意到五个爸爸的账号。
最火的一夜，直播间来了七八万人。“这些学生尽管不是咱们的粉丝，但他们更是咱们的恩人。”一位爸爸说。
“感觉咱们如同也没有被社会扔掉。”解道成觉得，自己就像在一条漆黑的路上，走着走着，忽然之间发现前面有光在照着，“就想持续走下去的那种感觉。”
“孩子们都懂”
五个家庭日常攀谈，一般用方言。相互听得懂，也更亲热。
距民房区两三公里外，有一个农贸集市，菜价比邻近的超市廉价一些。得闲的时分，解道成爱去那里补货。许多年前，他曾在餐馆里当过厨师，许多家常菜他都会做。
咱们都喜欢吃解道成做的菜。有时分，孩子们嘴馋，解道成果开小灶，给他们炸薯条、做可乐鸡翅。李章兵还在宅院里种了白菜和小葱，“种子是老家那儿寄过来的，山东这边首要是吃大葱。”
五个家庭因住得特别近，时不时也集聚在一同吃饭，一个家庭奉献一两道菜，共享从老家带来的腊肉、辣椒酱、洋芋片等。除了孩子，大人们的饮食习惯都很挨近，无辣不欢。偶然，有家庭忙到来不及煮饭，也会去其他家蹭饭，添三两个碗筷的工作，相互之间从不会计较。
五个家庭有来有往，相互帮衬。抱团取暖的场景在他们身上，具象化起来。
大人们很少在孩子面前提及日子的艰苦，也不会故意解说跳舞的缘由。但孩子们其实都懂。
曾有一个前来采访的电视台记者问媛媛，你知道爸爸为什么跳舞吗？媛媛说，知道，爸爸是为了挣钱给我医病。这句话一会儿把媛媛的爸爸刘启勇击中。
在济南，五个爸爸都有过泪水在眼里打转的时刻。或为自己，或为他人。
解道成的大儿子正在老家念高二，往常住校，每个月一般回家待两天。在手机上，解道成能查询到儿子每顿的消费记载。弟弟患病前，哥哥一顿一般吃十块、偶然一顿吃十一二块。
弟弟患病后，解道成注意到，哥哥的膳食水平降了下来，一般一顿吃四五块，最多的一顿也只吃了7.5元。前段时刻，解道成从而发现，哥哥有一顿居然只花了一块钱，他立马打电话曩昔，问到底是怎样回事。哥哥解说道，不怎样饿，就买了一个面包吃。
解道成听后缄默沉静好久。一旁的李章兵听到，眼睛红了。
解道成知道，孩子是在为家里省钱。配偶二人带着小儿子脱离老家时，留了1000元给大儿子，让他开学的时分买套衣服，但他一向没舍得买。
“有一天他还打电话来，说不上学了，能把膏火省下来，然后他去上班，挣钱协助弟弟把病治好，他或许从旁边面也知道，弟弟看病要多少钱，也跟着操心。”大儿子明理了，解道成的心里却很不是味道。
不幸中的万幸
这五个家庭，确真实和时刻赛跑。
“许多工作咱们能等，可是孩子们不能等，咱们即便有才能挣100万，得让孩子有时机用上才行。”一个爸爸解说。
现在，小凡已进入到免疫医治的第5轮，其他4个孩子则还在等候时机，“一轮的钱都很难，只能先保持医治着。”解道成说。
眼下，攸攸已跟从妈妈转院至北京医治，她的爸爸卯升阅济南、北京两头跑，一方面想多陪同孩子，另一方面持续跟着大部队在济南搞直播。究竟，说好的五个爸爸，不能少了一个。
上一年11月，五个爸爸一人分了10万元直播收入。到现在，直播打赏的收入剩下80余万元，“转账、线下红包等加上总的在140万元左右。”解道成说到，五个爸爸有专门的五人微信群，每一笔收入、开支，咱们都心中有数。
有什么情况，也会在群里发布。咱们相互信赖，并相互监督。
分过一次钱之后，他们决议往后都不急着分了，而是先紧着急需用钱的孩子，将善款的力道发挥到最大，若五个家庭一分，作用就稀释了。
有不止一个记者问过五个爸爸，有没有签MCN公司？“MCN是什么？”卯升阅说，若不是记者问，他还从来没听说过这个词。
自上一年11月，他们敞开了直播带货，穿戴网购来的几十块的花棉袄，在镜头前推销云南昭通的丑苹果、小零食等。这又是新应战，但要比单纯跳舞轻松太多，“不必从头跳到尾了。”李章兵介绍，每晚带货前，他们一般会先跳一二十分钟舞，热热场子。
后来，他们发现，被好几家媒体报道后，流量不增反降。他们开端复盘：在直播间说错话了？故意卖惨了？穿裙子不当当了？
一番剖析后，他们决议不穿裙子跳舞了。跳舞时，穿回自己的衣服。
1月13日21时许，五个爸爸跳舞的直播画面截图，解道成（左二）的衣服已被汗水打湿。短视频渠道截图
许多人跟五个爸爸讲过，“你们能火起来，真的是你们命运太好了。”这一点，五个爸爸心里都很清楚，不幸之中，他们又是极端走运的。
寓居的民房区内还有太多同他们相似的家庭，也测验直播救孩，但并未激起任何水花。五个爸爸也想不理解，他们为何被流量选中了？
这五个男人私底下自嘲过，如此粗糙蠢笨的扭动底子算不上舞蹈，即便是“扮丑”，也远谈不上成功。
“这些好心人不是冲着咱们舞蹈来的，也不是冲着咱们来的。他们是冲着孩子来的。”李章兵很理解，“是想给孩子们多一些期望。”
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